Aparece María la noche de mi cumpleaños, parapetada tras una inmensa tarta, de confección casera, en la que se lee, con letras de chocolate y adornos de fresas: Felicidades mamá. Antes me había llamado para decirme que venía, que tenía una sorpresa para mí.Pero María, si ya me has felicitado y es muy tarde para que vengas, acuéstate y mañana me das la sorpresa. Pero no, ella me explica, a su manera, que la sorpresa me la tiene que dar esta noche, que la traen en coche a casa y que se ha vestido de punta en blanco, de cumpleaños, para la ocasión.
Pronto hará un año que María se ha ido de casa. Quién me lo iba a decir... Está compartiendo piso con otras cuatro personas con Síndrome de Down, llevando a cabo el proyecto que en Asalsido hemos denominado “Escuela Encasa” y que pretende ser el vehículo que los prepare para una vida independiente .
Yo me apunto mamá, me dijo cuando se implantó este proyecto. Sí, por supuesto, la animaba yo, porque estoy convencida y ahora también su padre y hermanos, de que María tiene que elegir cómo vivir su vida y difícilmente podrá hacerlo si no conoce las distintas posibilidades.
Las familias de personas con Síndrome de Down, como la nuestra, tenemos muy claro que nuestros hijos nos necesitan para aprender a vivir y para hacer las cosas por sí mismos. Por eso les enseñamos desde que nacen, les enseñamos a mirar, a balbucear, a gatear, andar, correr, leer, escribir.... y un largo etc. que no cabría en estas páginas y que ha ocupado por entero sus vidas y las nuestras. Pero, los bebés crecen, los niños también, llegan a la pubertad e incluso la superan, también aprenden un oficio y trabajan ganándose así la vida.... y llega el momento en que piden algo más, algo que además nos ilusiona cuando nos lo dicen -que no piden- nuestros otros hijos: mamá tengo novio, mamá me quiero casar, mamá quiero independizarme.
Acabáramos, esto se nos va de las manos, de eso nada, tú no tienes novio, tú no necesitas “de eso”, !tú eres un niño, eres una niña¡ pero quién te ha metido esa idea en la cabeza?... Nuestros hijos ya no necesitan aprender de todo para vivir su vida, esta parcela les está vedada y todo lo que concierne a ella lo decidirá su familia.
Y, lamentablemente, nuestros hijos, que han aprendido muchas cosas (a veces cosas que nunca van a necesitar) y que lo han hecho con un esfuerzo tremendo, no han aprendido a rebelarse contra esta gran injusticia. Porque se trata de eso, de una injusticia que vulnera uno de los más básicos derechos de las personas, el de la libre elección, el derecho a su independencia, a su intimidad y a su sexualidad. Y no saben hacerlo porque no se lo hemos enseñado, porque nos da miedo y nos hemos quedado con el lápiz, la plastilina y poco más, pues con esos aprendizajes nos han dado grandes satisfacciones: ¿Sabes que mi niño ya lee, sabes que ya escribe? Tendrías que haberlo visto en el auditorio de su colegio, ....
Que todo eso está muy bien, que es super necesario para las familias y para los hijos con discapacidad intelectual, pero que NO ES SUFICIENTE.
Si nos quedáramos ahí, anclados en la eterna juventud, en la eterna niñez, ¿sería maravilloso? Algunos dirían que sí, pero solo si nos quedáramos todos juntos en esa niñez y juventud, pero resulta que sólo se quedan ellos, que sus hermanos se independizan y forman una familia, que sus padres envejecen y mueren, y que ellos se quedan sin un futuro, sin esperanza de alcanzar una vida plena, decidida por ellos mismos.
Por supuesto, esta vida plena, independiente y libremente elegida no está al alcance de todos sin más, por mucha preparación que hayan tenido, pero sí está al alcance de todos si reciben los apoyos necesarios. Porque de eso se ha tratado desde su nacimiento, si no se les hubieran prestado esos apoyos, no habrían conseguido muchas de las habilidades con que ahora nos sorprenden.
Y esa es la sorpresa que hoy me traía María, una tarta maravillosa -y buenísima- elaborada por ella misma -con sus apoyos- y que, sin necesidad de partirla yo ya sabía de qué iba rellena: de amor lo primero, de orgullo, de capacidad, de seguridad, de independencia, ... de libertad y de vida.
Ina Soria
Febrero 2010